In this week’s Ravaya column (in Sinhala, published in issue dated 15 May 2016),, I revisit a public health emergency that I have been writing about for several years: mass kidney failure for no known reason.
Beginning in the 1990s, thousands of people in Sri Lanka’s Dry Zone – heartland of its rice farming — developed kidney failure without having diabetes or high blood pressure, the common causative factors. Most affected were men aged 30 to 60 years, who worked as farmers. As numbers rose, puzzled doctors and other scientists started probing possible causes for what is now named Chronic Kidney Disease of unknown etiology (abbreviated as CKDu).
CKDu has become a fully fledged humanitarian emergency, affecting thousands of people and their families – most of them subsistence farmers.
Investigating causes of this ailment — still not pinned down to a specific cause or factor — has proven difficult. While scientists follow rigorous scientific methods, some ultra-nationalists and opportunistic politicians are trying to hijack the issue for their own agenda setting. Some journalists have added fuel to the fire with sensationalist reporting and unwarranted fear-mongering.
On 9 May 2016, I moderated High Level Media Dialogue on Chronic Kidney Disease of Unknown Aetiology (CKDu) and Public Health in Colombo. It was organised jointly by the Ministry of Health, Nutrition and Indigenous Medicine; Ministry of Parliamentary Reforms and Mass Media; and theCoordinating Secretariat for Science, Technology and Innovation (COSTI) of the Ministry of Science, Technology and Research.
Three experienced medical professionals joined our conversation: Dr Tilak Abeysekera, Consultant Nephrologist, Nephrology Dialysis and Transplant Unit, General Hospital, Kandy; Dr Palitha Mahipala, Director General, Health Services, Ministry of Health, Nutrition and Indigenous Medicine; and Dr Vinya Ariyaratne, General Secretary of Sarvodaya and consultant community physician.
In this column, I summarise some of the latest scientific analysis and humanitarian issues that were presented during the event.
See also my other writing on the subject (some early ones are updated in this latest Ravaya column):
2 Sep 2012: සිවුමංසල කොලූගැටයා #81: වකුගඩු රෝගයේ විද්‍යාව හා විජ්ජාව
9 Sep 2012: සිවුමංසල කොලූගැටයා #82: රසායනික පොහොර ‘දෙවොලේ’ සිරගත වූ අපේ ගොවියා
8 March 2015: සිවුමංසල කොලූගැටයා #210: නිදන්ගත වකුගඩු රෝගයේ ඇත්ත නැත්ත හඳුනා ගනිමු!
18 August 2012: When Worlds Collide #29: Science and Politics of Kidney Disease in Sri Lanka
28 Dec 2013: Don’t exaggerate Lanka’s kidney disease, its discoverer pleads
23 January 2014: SciDev.Net: Going upstream for lasting kidney disease remedies
25 January 2015: Mysterious Kidney Disease in Sri Lanka: Nalaka Gunawardene answers BBC’s questions
15 Feb 2015: Public perceptions of pesticides & how they influence policy: Case of CKDu in Sri Lanka
‘මේ සභාවේ කී දෙනකු නිදන්ගත වකුගඩු රෝගයට ලක් වී ඇත්ද? නැතිනම් ඔබේ පවුලේ සාමාජිකයකු හෝ මිතුරකුට එය වැළඳී ඇත්ද? රෝගයෙන් පෙළෙන කිසිවකු ඔබ හඳුනනවාද?’
සර්වෝදය මහ ලේකම් වෛද්‍ය වින්යා ආරියරත්න මේ ප්රශ්න මතු කළේ හේතු හඳුනා නොගත් වකුගඩු රෝගය (Chronic Kidney Disease of uncertain aetiology, CKDu) ගැන මේ සතියේ කොළඹ පැවති මාධ්‍ය සංවාදයකදී. රෝගයට සම්බන්ධ කිසිවකුත් එහි සිටියේ නැහැ.
වියළි කලාපයේ දිස්ත්රික්ක 12කින් වාර්තා වී තිබෙන, දහස් ගණනක් අපේම ජනයාට වැළඳී ඇති මේ රෝගය කොළඹ හා බස්නාහිර පළාතේ කේන්ද්‍ර වූ මාධ්‍යවලටත්, අන් අයටත් ග්‍රහණය වීමේ සීමාවන් සිහිපත් කිරීමටයි ඔහුට ඕනෑ වුණේ.
එසේම මාධ්‍ය ආවරණයකින් හා ප්‍රසිද්ධියෙන් තොරව වකුගඩු රෝගීන් හා ඔවුන්ගේ පවුල්වලට උපකාර කිරීමට බොහෝ ස්වේච්ඡා ආයතන, දානපතීන් හා වෙනත් ලාංකිකයන් ඒකරාශි වෙමින් සිටින බවද ඔහු සඳහන් කළා.
ඇත්තටම මේ ජාතික ආපදාවට මීට වඩා පුළුල් හා ප්රශස්ත ලෙසින් සමස්ත සමාජයේ අවධානය අවශ්‍යයි.
1990 දශකයේ උතුරුමැද පළාතේ මුල් වරට වාර්තා වූ මේ රෝගයට හේතු කාරක වන නිශ්චිත සාධකයක් තවමත් හඳුනා ගෙන නැහැ. එක විට බොහෝ බලපෑම්වලට හසු වන මිනිස් සිරුරේ, රෝගාබාධයකට තුඩු දෙන තනි සාධකයක් වෙන් කර ගැනීම ඉතා දුෂ්කරයි.
ගෙවී ගිය දශක දෙකකට වැඩි කාලයක් තුළ ජානමය, පාරිසරික හා ජීවන රටා ලෙස කාණ්ඩ කළ හැකි සාධක රැසක් විද්‍යාත්මක විමර්ශනයට ලක්ව තිබෙනවා.
ජීවන රටාව කාණ්ඩය යටතේ දුම්කොළ, මත්පැන් (විශේෂයෙන් කසිප්පු), ජලය ඇති තරම් නොබීම, දැඩි උණුසුමට දිගටම ලක් වීම, එළිමහනේ වැඩ කිරීම ආදිය පර්යේෂකයන්ගේ විමසිල්ලට ලක් වුණා.
පාරිසරික සාධක කාණ්ඩය යටතේ භූගත ජලයේ ස්වාභාවිකවම හමු වන ෆ්ලෝරයිඩ්, වතුරෙහි කැල්සියම් වැනි ඛනිජ ස්වාභාවික මුසු වී තිබීම, මතුපිට ජලයේ බැක්ටීරියා ශ්‍රාවය කරන විස, බැර ලෝහ (කැඩ්මියම්, ආසනික්) ආහාරවල හෝ ජලයේ මුසු වීම ආදිය පර්යේෂණයට ලක්ව තිබෙනවා. මේ සමහරක් එන්නේ කෘෂි රසායනික (පොහොර, කෘමිනාශක, වල්නාශක) හරහා බවට කල්පිතයක් තිබෙනවා.
ජාත්‍යන්තරව පිළිගත් විද්වත් සඟරාවල පළවූ නිබන්ධනවලින් මේ දක්වා මෙවන් කල්පිත 29ක් මතුකර තිබෙනවා. එකක්වත් තහවුරු වී නැහැ.
මෙයට හේතුව එක සාධකයක් නොව සාධක කිහිපයක සංකලනය බවටත් අනුමාන කැරෙනවා.
විද්‍යාවේ ස්වභාවය පියවරෙන් පියවර සාක්ෂි මත පදනම් වී, ආවේගශීලී නොවී දැනුම නිරවුල් කිරීමයි. එහෙත් වකුගඩු රෝගය ගැන සංවාදවලට හා පර්යේෂණ කිරීමට යොමු වී සිටින සමහරුන්ට මෙසේ ක්රමානුකූලව ඉදිරියට යාමට ඉවසිල්ලක් නැහැ. ඔවුන් ප්රතිපත්ති සම්පාදකයන්ට බල කරන්නේ අනුමාන මත පදනම් වී යම් පියවර ගන්නා ලෙසයි.
ඇත්තටම මෙය මානුෂික ඛේදවාචකයක්. හදිසි ප්රතිචාර ද අවශ්‍යයි. මේ රෝගය මතුව ඇත්තේ ශ්රී ලංකාවේ පමණක් ද නොවේ. ඉන්දියාවේ ආන්ද්‍රා ප්රදේශ් ප්‍රාන්තයේත්, මෙක්සිකෝව, ග්වාතමාලාව, එල්සැල්වදෝරය, නිකරගුවා, හොන්ඩුරාස් හා කොස්ටාරිකා යන ලතින් අමෙරිකානු රටවලත්, ඊජිප්තුවේත් මෙයට සමාන රෝග තත්ත්ව හමු වනවා.
මේ සියළු රටවල සෞඛ්‍ය බලධාරීන්ට තිබෙන ලොකුම අභියෝගය නම් විද්‍යාඥයන් හේතු සාධක සොයන අතරේ තිබෙන දැනුම යොදා ගෙන රෝගීන්ට ප්රතිකාර ලබාදීම හා එය හමු වන ප්රදේශවල අන් අයට දිය හැකි හොඳම උපදෙස් ලබා දීමයි. ප්‍රසිද්ධියක් නැතිව මෙය පුළුල් ලෙස කැරෙන බව සෞඛ්‍ය සේවා ප්‍රධානීන්ට සවන් දීමෙන් මට වැටහී ගියා.
පේරාදෙණිය ශික්ෂණ රෝහලේ වකුගඩු රෝග විශේෂඥ වෛද්‍ය තිලක් අබේසේකර CKDu මුල් වරට හඳුනා ගත්තේ 1990 දශකයේදී. එතැන් පටන් වසර 20කට වැඩි කාලයක් පුරා මේ රෝගය හරිහැටි අවබෝධ කරගන්නට ඔහු තැත් කරනවා.
ඔහු අවධාරණය කරන මූලික කරුණක් නම් සමහර වකුගඩු රෝගීන්ගේ එයට තුඩු දෙන ශාරීරික සාධක හඳුනා ගත හැකි බවයි. මේ සාධක අතර දියවැඩියාව හා අධික රුධිර පීඩනය ප්‍රධානයි. මේ රෝග තත්ත්වයට CKD යයි කියනවා. එහි කිසිදු අබිරහසක් නැහැ.
CKD හරහා වකුගඩු අකරණයට ලක්වන යම් ජන පිරිසක් හැම රටකම හමුවනවා. හඳුනා ගන්නා විට පවතින තත්ත්වය අනුව බෙහෙත් මගින් හෝ රුධිර කාන්දු පෙරීම (dialysis) මගින් හෝ නිරෝගී වකුගඩුවක් බද්ධ කිරීමෙන් හෝ ප්රතිකාර කරනවා.
CKD යනු දන්නා ශාරීරික සාධක නැති පුද්ගලයන්ටද වකුගඩු අකරණය හට ගැනීමයි. වෛද්‍ය විද්‍යාව දන්නා සාධකයක් නැති බැවින් ‘හේතු හඳුනා නොගත්’ යයි කියනවා.
මේ රෝගය මුලින් හඳුනාගත් අනුරාධපුර දිස්ත්රික්කයේ වකුගඩු රෝගීන් සමස්තයෙන් 70%ක් CKDu. ඉතිරි 30% හේතු දන්නා වකගුඩු අකරණය CKD. මේ තත්ත්ව දෙක එකට මිශ්ර කිරීම හෝ පටලවා ගැනීම හෝ නොකළ යුතු බව වෛද්‍ය අබේසේකර කියනවා.
එසේම CKDu ‘ශීඝ්‍රයෙන් පැතිරෙනවා’ වැනි ප්රකාශ කිරීමේදී ද ප්‍රවේශම් විය යුතු යයි ඔහු කියනවා. මෙය රෝගියකුගෙන් තව කෙනෙකුට බෝවන ආකාරයේ රෝගයක් නොවෙයි.
‘අපට හරියටම කිව නොහැකියි මේ රෝගය මුලට වඩා වැඩි දිස්ත්රික්ක ගණනකින් හඳුනා ගන්නේ එය වඩාත් දෙනකුට හට ගන්නා නිසාද නැතිනම් වැඩිපුර දෙනකු මෙය හට ගෙන ඇත්දැයි පරීක්ෂාවට ලක් වීම නිසාද කියා. සමහර විට ඇතැම් ප්රදේශවල රෝගීන්ද නොදැන මෙය වසර ගණනක් පැවතුණා විය හැකියි.’
CKDu රෝගයේ අදියර 5ක් තිබෙනවා. එයින් මුල් අදියර තුනේදීම රෝගියාට පෙනෙන හෝ දැනෙන රෝග ලක්ෂණ නැහැ. එය සොයා ගත හැක්කේ රුධිර හා මුත්රා සාම්පල් රසායනාගාර පරීක්ෂණවලින් පමණයි.
රෝග ලක්ෂණ පහළවන විට වකුගඩු සෑහෙන පමණට හානි වෙලා. එවිට කළ හැක්කේ බෙහෙත් හා රුධිර කාන්දු පෙරණය හරහා යම් තාක් කාලයක් ජීවත් වීමට රෝගියාට ඉඩ සලසා දීම පමණයි. මෙය පාලනය කරගත හැකි වුවත් සුව කළ හැකි රෝගයක් නොවෙයි.
‘වකුගඩු රෝගය මාරාන්තිකයි‘ වැනි ප්රකාශ හරහා සමාජය භීතියට පත් නොකරන්න යැයි වෛද්‍ය අබේසේකර අයැද සිටිනවා. ‘සුව කළ නොහැකි වුව පාලනය කර ගන්නා දියවැඩියාව වැනි රෝග ගැන සමාජ ආකල්පය මීට වඩා බෙහෙවින් වෙනස්. ඇත්තටම නිරෝගී වකුගඩුවක් බද්ධ කළොත් රෝගියාට දිගු කලක් ජීවත්වීමටද හැකි වනවා.‘
වකුගඩු රෝගය ගැන මහජනයාගේ හා ප්රතිපත්ති සම්පාදකයන්ගේ අවධානය යොමු කිරීමට මාධ්‍ය වාර්තාකරණය විශාල මෙහෙවරක් කරනවා. එහෙත් සමහර විට මාධ්‍යවේදීන් හෝ පරිසරවේදීන් බලාපොරොත්තු වන මට්ටමේ සරල හා ක්ෂණික විසඳුම් දීම ප්රායෝගික නැහැ.
උදාහරණයකට මේ රෝගයට පානීය ජලය සම්බන්ධ යැයි සැක කැරෙනවා. රෝගය පවතින සියලුම දිස්ත්‍රික්කවල සැමට නල ජලය දිය නොහැකිදැයි මාධ්‍ය හමුවේදී එක් මාධ්‍යවේදියෙක් විමසුවා. මේ අතර සියලු කෘෂිරසායන භාවිතය එක් වරම නතර කිරීම සමහර හරිතවේදීන්ගේ දැඩි නිර්දේශයයි.
මේවා ක්රියාත්මක කිරීම කෙතරම් දුෂ්කරදැයි ඔවුන් නොදන්නවා ඇති. කෙසේ වෙතත් යහපත් පුරුදු හා පරිසර හිතකාමී ගොවිතැන් ක්‍රමවලට යොමු වීමට මේ රෝගය නිසා හෝ අමතර තල්ලුවක් ලැබේ නම් එය ප්‍රයෝජනවත් අතුරු ඵලයක්. එහෙත් වකුගඩු භීතියක් සමාජගත නොකළ යුතුයි.
ලක් රජය ද සාමාජිකත්වය දරන අන්තර්-රාජ්‍ය සංවිධානයක් වන ලෝක සෞඛ්‍ය සංවිධානය (WHO), CKDu ගැන විශේෂ අවධානයක් යොමු කරනවා. WHO ශ්රී ලංකා කාර්යාලයත්, CKDu පිළිබඳ ජනාධිපති කාර්ය සාධක බලකායත් එක්ව මේ ගැන ජාත්‍යන්තර මට්ටමේ විද්වත් වැඩමුළුවක් 2016 අප්‍රේල් 27-29 තෙදින තුළ කොළඹදී පවත්වනු ලැබුවා.
ශ්රී ලංකාවේත්, ගෝලීයවත් මේ ගැන මතුකරගෙන ඇති දැනුම සමාලෝචනය කිරීම හා ඉදිරි පර්යේෂණ ප්‍රමුඛතා හඳුනා ගැනීම එහි අරමුණු වූවා. එසේම නිශ්චිත රෝග කාරක හඳුනා ගන්නා තුරු කළ හැකි බොහෝ දේ ගැන සාකච්ඡා කිරීමට එය අවස්ථාවක් වුණා.
CKDu වාර්තා වී තිබෙන ආසියානු, අප්‍රිකානු හා ලතින් අමෙරිකානු කලාපවල රටවලින් ආ විද්‍යාඥයන් හා මහජන සෞඛ්‍ය විශේෂඥයන් 54 දෙනකු මෙයට සහභාගි වුණා. වකුගඩු රෝග නිවාරණය හා රෝගීන්ට සුබ සාධනය කරන අතර අක්මුල් සෙවීමේ පර්යේෂණාත්මක ප්‍රයත්න වඩාත් සම්බන්ධීකරණයකින් යුතුව ඉදිරියට ගෙන යන සැටි එහිදී විස්තරාත්මක කතාබහට ලක් වුණා.
සෞඛ්‍ය අමාත්‍යාංශයේ සෞඛ්‍ය අධ්‍යාපන කාර්යාංශය නිකුත් කළ කෙටි පත්‍රිකාවක් ඉල්ලා සිටින්නේ කල් තබා වකුගඩු රෝගය හඳුනා ගැනීම (Screening) සඳහා ළඟම ඇති රෝහලට හෝ සෞඛ්‍ය වෛද්‍ය නිලධාරී කාර්යාලයට යන ලෙසයි.
වයස 10ට වැඩි සෑම අයකුම අඩු තරමින් වසර තුනකට වරක්වත් මුත්රා සාම්පලයක් පරීක්ෂා කරගන්නා ලෙසත්, පවුලේ යමෙකුට වකුගඩු රෝගය ඇත් නම් වසරකට වරක් එසේ කරන ලෙසත් එහි උපදෙස් දෙනවා.
එසේම මේ පරීක්ෂාව වකුගඩු රෝගය හමුවන ප්රදේශවල ජනයා පමණක් නොව රටේ ඕනෑම තැනෙක වෙසෙන සැමට අදාළ හා වැදගත් බවද වෛද්‍ය උපදේශයයි. මේ පරීක්ෂාවන් රජයේ රෝහල්වලින් නොමිලයේ කරගත හැකි බව සෞඛ්‍ය අමාත්‍යාංශය කියනවා.
රෝහල්වලදීත්, ජංගම සායන හරහාත් රෝගය කල් තබා හඳුනා ගැනීමට උත්සාහ කැරෙනවා. 2014-15 කාලයේ දිවයිනේ දිස්ත්රික්ක 13ක 662,684ක් ජනයා රජයේ සෞඛ්‍ය සේවා හරහා මේ පරීක්ෂාව නොමිලයේ ලැබ තිබෙන බව සෞඛ්‍ය සේවා අධ්‍යක්ෂ ජනරාල් වෛද්‍ය පාලිත මහීපාල කියනවා.
2016දී වකුගඩු රෝග නිවාරණය සඳහා පමණක් රුපියල් බිලියන් 6.5ක් වෙන් කර ඇති බවත්, රෝගීන්ට කළ හැකි උපරිම ප්රතිකාර හා රැක බලා ගැනීම කරන බවත් ඔහු සඳහන් කළා.
රෝගයට හේතු සොයන අතරේ කළ හැකි හා කළ යුතු බොහෝ පියවර තිබෙනවා. වාද පිටියෙන් ඔබ්බට ගොස් මේ නිහඬව කැරෙන මානුෂික මෙහෙයුම් ගැනද මාධ්‍ය අවධානය යොමු කළ යුතුයි.
වෛද්‍ය වින්යා ආරියරත්න කියන්නේ මෙයයි: ‘රෝග කාරක හරියටම නිර්ණය කැරෙන තුරු බලා සිටීමට අපට බැහැ. අවශ්‍යත් නැහැ. නිශ්චිත රෝග කාරක සාධකය නොදැන අප ප්රතිචාර දක්වන තවත් රෝගාබාධ තිබෙනවා. (පිළිකා හා දියවැඩියාව වැනි). මේ නිසා පර්යේෂණ ඉදිරියට යන අතරේ අප සමාජයක් ලෙස මේ රෝගයෙන් පීඩාවට පත් අපේම සහෝදර ජනයා වෙනුවෙන් පෙළ ගැසෙමු. අපට ඔවුන්ගේ දුක හා දුෂ්කරතා අඩු කරන්නට හැකි අවස්ථා සොයා ඒ ඔස්සේ ඉදිරියට යමු.’
ඔහුගේ අදහස නම් 2004 සුනාමිය වෙරළබඩ බොහෝ ගම් නගරවලට හානි කළ විට රටක් හා සමාජයක් ලෙස එයට අප ප්රතිචාර දැක් වූවාට සමාන්තර ආකාරයේ දැවැන්ත කැප වීමක් වකුගඩු රෝගය සම්බන්ධයෙන් ද ඕනෑ බවයි.
උතුරුමැද පළාතේ රුධිර කාන්දු පෙරීම සඳහා පැමිණෙන රෝගීන්ගේ භාවිතය පිණිස සර්වෝදය හා මියුසියස් විදුහලේ බාලදක්ෂිකාවන් මෑතදී අනුරාධපුරයේ ඉදි කළ ‘සුවෝදය’ නිවහන ඔහු උදාහරණයක් ලෙස සඳහන් කළා.
මෙවැනි සමාජ සත්කාර අවස්ථා රාශියක් තිබෙනවා. ඒවා හඳුනාගෙන, සංවේදීව හා කාර්යක්ෂමව ප්රතිචාර දැක්වීම අවශ්‍යයි.
Open Minds! (formerly: Moving Images blog) 