වකුගඩු රෝග නිවාරණය හමුවේ මාධ්‍යවල කාර්ය භාරය: නිදන්ගත වකුගඩු රෝගය වාද පිටියක් නොව ජාතික ආපදාවක් ලෙස සලකමු!

Image courtesy: Health Education Bureau, Ministry of Health, Sri Lanka

Image courtesy: Health Education Bureau, Ministry of Health, Sri Lanka

Beginning in the 1990s, thousands of people in Sri Lanka’s Dry Zone – heartland of its rice farming — developed kidney failure without having diabetes or high blood pressure, the common causative factors. Most affected were men aged 30 to 60 years, who worked as farmers. As numbers rose, puzzled doctors and other scientists started probing possible causes for what is now named Chronic Kidney Disease of unknown etiology (abbreviated as CKDu).

CKDu has become a fully-fledged public health crisis and humanitarian emergency, affecting thousands of people and their families – most of them subsistence farmers. Investigating causes of this ailment — still not pinned down to a specific cause or factor — has proven difficult. While scientists follow rigorous scientific methods, some ultra-nationalists and opportunistic politicians are trying to hijack the issue for their own agenda setting.

Sadly, some journalists and media outlets have added fuel to the fire with sensationalist reporting and unwarranted fear-mongering. For several years, I have documented the kind of misinformation, myths and pseudo-science uncritically peddled by Lankan media on CKDu.

In late 2012, speaking at an Asian science communication workshop held in Colombo, I first coined the phrase: Mass Media Failure is complicating Mass Kidney Failure. In December 2015, I revisited and updated this analysis, arguing that there are many reasons for systemic media failure in Sri Lanka that has allowed ultra-nationalists and certain environmental activists to pollute the public mind with half-truths and conspiracy theories. These need media industry level reform. Meanwhile, for improving the CKDu information flow in society, I proposed some short, medium and long term recommendations.

This article was written in December 2016 at the invitation of the Presidential Task Force on Prevention of Chronic Kidney Disease, to be included in a book the Presidential Secretariat was compiling.

kidneydeceasencp-2

හේතු හඳුනා නොගත් වකුගඩු රෝගය (Chronic Kidney Disease of uncertain aetiology, CKDu) ජාතික ආපදාවක්. මානුෂික ඛේදවාචකයක්. මේ ගැන මීට වඩා පුළුල් හා ප්‍රශස්ත ලෙසින් සමස්ත ලක් සමාජයේ අවධානය අවශ්‍යයි.

නගර කේන්ද්‍රීය වූ අපේ ජනමාධ්‍යවලට CKDu රෝගය හරිහැටි ග්‍රහණය කර ගැනීමටත් වසර කිහිපයක් ගත වුණා. මන්ද රෝගය මතු වී පැතිර ගියේ අගනුවරට දුරින් වියලි කලාපයේ නිසා.

දැන් මෙය නිතර පුවත් මවන මතෘකාවක් වුවත් බොහෝ වාර්තාකරණයන් කැරෙන්නේ ආවේගශීලී ලෙසින්. රජයට, සෞඛ්‍ය බලධාරීන්ට චෝදනාත්මක ස්වරයෙන්.

වකුගඩු රෝගය ගැන මහජනයාගේ හා ප්‍රතිපත්ති සම්පාදකයන්ගේ නිසි අවධානය යොමු කිරීමට මාධ්‍ය වාර්තාකරණයට විශාල මෙහෙවරක් කළ හැකියි. එහෙත් සමහර මාධ්‍යවේදීන් හෝ පරිසරවේදීන් බලාපොරොත්තු වන මට්ටමේ සරල හා ක්ෂණික විසඳුම් දීම නම් ප්‍රායෝගික නැහැ.

මේ රෝගය මතුව ඇත්තේ ශ්‍රී ලංකාවේ පමණක් නොවේ. ඉන්දියාවේ ආන්ද්‍රා ප්‍රදේශ් ප්‍රාන්තයේත්, මෙක්සිකෝව, ග්වාතමාලාව, එල්සැල්වදෝරය, නිකරගුවා, හොන්ඩුරාස් හා කොස්ටාරිකා යන ලතින් අමෙරිකානු රටවලත්, ඊජිප්තුවේත් මෙයට සමාන රෝග තත්ත්ව හමු වනවා.

මේ සියළු රටවල සෞඛ්‍ය බලධාරීන්ට තිබෙන ලොකුම අභියෝගය නම් විද්‍යාඥයන් හේතු සාධක සොයන අතරේ තිබෙන දැනුම යොදා ගෙන රෝගීන්ට ප්‍රතිකාර ලබාදීම හා එය හමු වන ප්‍රදේශවල අන් අයට රෝගයෙන් වැළකී සිටීමට දිය හැකි හොඳම උපදෙස් ලබා දීමයි.

හේතුකාරක තවමත් සොයනවා

ශ්‍රී ලංකාවේ 1990 දශකයේ උතුරුමැද පළාතේ මුල් වරට වාර්තා වූ මේ රෝගයට හේතු වන නිශ්චිත සාධකයක් තවමත් හඳුනා ගෙන නැහැ. මිනිස් සිරුර එක විට බොහෝ බලපෑම්වලට හසු වන නිසා එක් රෝගාබාධයකට තුඩු දෙන තනි සාධකයක් වෙන් කර ගැනීම විද්‍යාත්මකව ඉතා දුෂ්කරයි.

ගෙවී ගිය දශක දෙකකට වැඩි කාලයක් තුළ ජානමය, පාරිසරික හා ජීවන රටා ලෙස කාණ්ඩ කළ හැකි සාධක රැසක් විද්‍යාත්මක විමර්ශනයට ලක්ව තිබෙනවා.

රටේ සමහරක් ජනයාට මේ රෝගය හට ගැනීමට පාරම්පරිකව ලද ජානමය නැඹුරුවක් ඇත්දැයි පර්යේෂකයන් සොයා බලමින් සිටිනවා. මන්ද මේ රෝගය වාර්ත වී ඇත්තේ රටේ සමහර ප්‍රදේශවලින් පමණක් වීමයි.

ජීවන රටාව කාණ්ඩය යටතේ දුම්කොළ, මත්පැන් (විශේෂයෙන් කසිප්පු), ජලය ඇති තරම් නොබීම, දැඩි උණුසුමට ලක් වීම, එළිමහනේ දිගටම වැඩ කිරීම ආදි සාධක පර්යේෂකයන්ගේ විමසිල්ලට ලක් වනවා.

පාරිසරික සාධක කාණ්ඩය යටතේ භූගත ජලයේ ස්වාභාවිකවම හමු වන ෆ්ලෝරයිඩ්, වතුරෙහි කැල්සියම් වැනි ඛනිජ ස්වාභාවික මුසු වී තිබීම, මතුපිට ජලයේ බැක්ටීරියා ශ්‍රාවය කරන විස, බැර ලෝහ (කැඩ්මියම්, ආසනික්) ආහාරවල හෝ ජලයේ මුසු වීම ආදිය පර්යේෂණයට ලක්ව තිබෙනවා. මේ සමහරක් එන්නේ කෘෂි රසායනික (පොහොර, කෘමිනාශක, වල්නාශක) හරහා බවට කල්පිතයක් තිබෙනවා.

ජාත්‍යන්තරව පිළිගත් විද්වත් පර්යේෂන සඟරාවල පළ වූ නිබන්ධවලින් මේ දක්වා මෙවන් කල්පිත 30කට වඩා මතු කර තිබෙනවා. එකක්වත් තහවුරු වී නැහැ. ඒ සියල්ල තවමත් වැඩිදුර විවාදයට විවෘතයි. රෝගයට හේතුව එක සාධකයක් නොව සාධක කිහිපයක සංකලනයක් විය හැකි බවටත් අනුමාන කැරෙනවා.

විද්‍යාවේ ස්වභාවය පියවරෙන් පියවර, සාක්ෂි මත පදනම් වී, ආවේගශීලී නොවී දැනුම සොයා යාමයි. තිබෙන දැනුම ටිකෙන් ටික නිරවුල් කිරීමයි. එහෙත් වකුගඩු රෝගය ගැන සංවාදවලට කිරීමට යොමු වී සිටින සමහරුන්ට මෙසේ ක්‍රමානුකූලව ඉදිරියට යාමට ඉවසිල්ලක් නැහැ. ඔවුන් ප්‍රතිපත්ති සම්පාදකයන්ට බල කරන්නේ අනුමාන මත පදනම් වී යම් හදිසි හා ප්‍රබල පියවර ගන්නා ලෙසයි.

මෙවන් තත්ත්වයකදී යම් ආරක්ෂිත පියවර (precautionary measures) ගැනීම වැදගත්. තවත් ජනයා රෝගයට ලක් වීම හැකි නම් වළක්වා ගැනීම සඳහා. එහෙත් මේ ආපදාව නිමිත්ත කර ගෙන කෘෂි ප්‍රතිපත්තියේ හෝ ප්‍රතිපත්තිවල ප්‍රබල වෙනස්කම් කිරීම හා අනුමාන මත රාජ්‍ය ප්‍රතිපත්ති නිර්ණය කිරීම අවදානම් සහගත කාරියක්.

වසර 25කට වඩා මෙරට විද්‍යා මාධ්‍ය සන්නිවේදනයේ යෙදුනු අයකු ලෙස මගේ මතය නම් මෙවන් අවස්ථාවකදී මාධ්‍ය එක් මතවාදයකට පක්ෂග්‍රාහී නොවිය යුතු බවයි. පැත්තක් ගන්නට ඕනැම නම් රෝගයට ලක් වී පීඩාවට පත් අය හා ඔවුන්ගේ පවුල් වෙනුවන් හඬක් නැගීම කළ හැකියි.

බොරු භීතිය පතුරවන්න එපා!

Dr. Tilak Abeysekera

Dr. Tilak Abeysekera

පේරාදෙණිය ශික්ෂණ රෝහලේ වකුගඩු රෝග විශේෂඥ වෛද්‍ය තිලක් අබේසේකර විසින් CKDu මුල් වරට හඳුනා ගනු ලැබුවේ 1990 දශකයේදී. එතැන් පටන් වසර 20කට වැඩි කාලයක් පුරා මේ රෝගය හරිහැටි අවබෝධ කරගන්නට ඔහු තැත් කරනවා.

ඔහු අවධාරණය කරන මූලික කරුණක් නම් සමහර වකුගඩු රෝගීන්ගේ එයට තුඩු දෙන ශාරීරික සාධක හඳුනා ගත හැකි බවයි. මේ සාධක අතර දියවැඩියාව හා අධික රුධිර පීඩනය ප්‍රධානයි. මේ රෝග තත්ත්වයට CKD යයි කියනවා. එහි කිසිදු අබිරහසක් නැහැ.

CKD හරහා වකුගඩු අකරණයට ලක්වන යම් ජන පිරිසක් හැම රටකම හමු වනවා. හඳුනා ගන්නා විට පවතින තත්ත්වය අනුව බෙහෙත් මගින් හෝ රුධිර කාන්දු පෙරීම (dialysis) මගින් හෝ නිරෝගී වකුගඩුවක් බද්ධ කිරීමෙන් හෝ ප්‍රතිකාර කරනවා.

එහෙත් CKDu මීට වෙනස්. CKDu යනු විද්‍යාවෙන් දැනට හඳුනා ගත් ශාරීරික සාධක නැති පුද්ගලයන්ටද වකුගඩු අකරණය හට ගැනීමයි. එබැවින් ‘හේතු හඳුනා නොගත්’ යයි කියනවා.

මේ CKDu රෝගය මුලින් හමු වූ අනුරාධපුර දිස්ත්‍රික්කයේ වකුගඩු රෝගීන් සමස්තයෙන් 70%ක් පමණ  CKDu. ඉතිරි 30% හේතු දන්නා වකගුඩු අකරණය හෙවත් CKD. මේ රෝග තත්ත්ව දෙක එකට මිශ්‍ර කිරීම හෝ පටලවා ගැනීම හෝ නොකළ යුතු බව වෛද්‍ය අබේසේකර කියනවා.

වෛද්‍ය අබේසේකර කියන්නේ පුවත්පත්වලට ලිපි ලියන ඇතැම් දෙනා මේ වෙනස නොදැන හෝ නොසලකා හැර හෝ තත්ත්වය සැබෑවට වඩා වැඩි කොට දක්වන බවයි.

‘‘සමහරු මෙය 2004 සුනාමියටත් වඩා බිහිසුණු යැයි කියනවා. මාධ්‍යවල මේ රෝගය ගැන සඳහන් කැරෙන බොහෝ සංඛ්‍යා ලේඛන අතිශයෝක්තීන්. මෙසේ කිරීමෙන් මේ රෝගය හරිහැටි තේරුම් ගැනීමට හා ප‍්‍රතිචාර දැක්වීමට වෛද්‍ය හා සෞඛ්‍ය බලධාරීන්ට තිබෙන අවකාශය ඇසිරෙනවා. රටේ හා සමාජයේ අනවශ්‍ය බියක් හා කලබලයක් ඇති කෙරෙනවා.”

එසේම CKDu ‘ශීඝ්‍රයෙන් පැතිරෙනවා’ වැනි ප්‍රකාශ කිරීමේදී ද ඉතා ප්‍රවේශම් විය යුතු යයි ඔහු කියනවා. මෙය රෝගියකුගෙන් තව කෙනෙකුට බෝවන ආකාරයේ රෝගයක් නොවෙයි.

‘‘අපට හරියටම කිව නොහැකියි මේ රෝගය පෙර තිබුනාට වඩා වැඩි දිස්ත්‍රික්ක ගණනකින් හඳුනා ගන්නේ එය වඩාත් දෙනකුට හට ගන්නා නිසාද නැතිනම් වැඩිපුර දෙනකු මෙය හට ගෙන ඇත්දැයි පරීක්ෂාවට ලක් වීම නිසාද කියා. සමහර විට ඇතැම් ප්‍රදේශවල රෝගීන්ද නොදැන මෙය වසර ගණනක් ඔවුන් තුළ කෙමෙන් හට ගනිමින් පැවතුණා විය හැකියි.”

CKDu රෝගයේ අදියර 5ක් තිබෙනවා. එයින් මුල් අදියර තුනේදීම රෝගියාට පෙනෙන හෝ දැනෙන රෝග ලක්ෂණ නැහැ. එය සොයා ගත හැක්කේ රුධිර හා මුත්‍රා සාම්පල් රසායනාගාර පරීක්ෂණවලින්  පමණයි.

රෝග ලක්ෂණ පහළවන විට වකුගඩු සෑහෙන පමණට හානි වෙලා. එවිට කළ හැක්කේ බෙහෙත් හා රුධිර කාන්දු පෙරණය හරහා යම් තාක් කාලයක් ජීවත් වීමට රෝගියාට ඉඩ සලසා දීම පමණයි. මෙය පාලනය කරගත හැකි වුවත් සුව කළ හැකි රෝගයක් නොවෙයි.

‘වකුගඩු රෝගය මාරාන්තිකයි’ වැනි ප්‍රකාශ හරහා ද සමාජය භීතියට පත් නොකරන්න යැයි වෛද්‍ය අබේසේකර මාධ්‍යවලින් අයැද සිටිනවා. ‘සුව කළ නොහැකි වුව පාලනය කර ගන්නා දියවැඩියාව වැනි රෝග ගැන සමාජ ආකල්පය මීට වඩා බෙහෙවින් වෙනස්. ඇත්තටම නිරෝගී වකුගඩුවක් බද්ධ කළොත් CKD/CKDu රෝගින්ට දිගු කලක් ජීවත්වීමට ද හැකි වනවා.’

රෝගීන්ට සමාජ සත්කාරය

CKDu සෙමෙන් දිග හැරෙන මානුෂික ඛේදවාචකයක්. වෙනත් ආපදාවලදී මෙන් එක්වර ඇස හා මනස කම්පා කරවන ආකාරයේ ඡායාරූප හෝ විඩියෝ දර්ශන ජනිත කරන්නේ නැහැ.

රෝගය හමු වන ප්‍රදේශවල බිමෙහි හෝ අවට පරිසරයෙහි බැලූ බැල්මට වෙනසක් පෙනෙන්නේ නැහැ. හානිය වන්නේ මිනිසුන්ට, ගැහණුන්ට හා ඔවුන්ගේ පවුල්වලට පමණයි.

මේ ව්‍යසනයට මුහුණ දී සිටින පවුල් දහස් ගණනක් සිටිනවා. මෙයට ප‍්‍රතිචාර දැක්වීම හා රෝගීන් රැක බලා ගැනීම හුදෙක් රජයට පමණක් කළ හැකි දෙයක් නොවෙයි. පෞද්ගලික අංශය, ස්වේච්ඡා ආයතන, මාධ්‍ය, විද්වත් කණ්ඩායම් ඇතුලූ සමාජයේ සැමට මෙම සුබසාධනයේ කොටස්කරුවන් විය හැකියි.

රෝගයට ලක් වූ පවුල් සාමාජිකයා බොහෝ විට පවුලේ ප‍්‍රධාන හෝ එකම ආදායම් උපදවන්නායි. මේ නිසා රෝගීන්ගේ පවුල් ආර්ථික වශයෙනුත්, ඉනික්බිති මානසිකව හා සමාජයීය ලෙසත් මහත් පීඩාවට පත්වනවා.

මේ ව්‍යසනයට මුහුණ දී සිටින පවුල් දහස් ගණනක් සිටිනවා. මෙයට ප‍්‍රතිචාර දැක්වීම හා රෝගීන් රැක බලා ගැනීම හුදෙක් රජයට පමණක් කළ හැකි දෙයක් නොවෙයි. පෞද්ගලික අංශය, ස්වේච්ඡා ආයතන, විද්වත් කණ්ඩායම් ඇතුළු සමාජයේ සැමට මෙම සුබසාධනයේ කොටස්කරුවන් විය හැකියි.

පර්යේෂකයන් රෝගයට හේතු සොයන අතරේ සෙසු සමාජයකළ හැකි හා කළ යුතු බොහෝ පියවර තිබෙනවා. සමාජ ආර්ථික පැත්තෙන් මෙන්ම මානසික හා ආකල්පමය පැත්තෙන් ද රෝගයට ලක් වූ අයගේ පවුල්වලට සමාජයේ කාරුණික උපකාර අවශ්‍යයි.

උදාහරණයකට මේ රෝගයට පානීය ජලය සම්බන්ධ යැයි සැක කැරෙනවා. රෝගය පවතින සියලුම දිස්ත්‍රික්කවල සැමට පානයට හිතකර පවිත්‍ර ජලය ලබා දීම අවශ්‍යයි. ජාතික ජල සම්පාදන හා ජලාපවාහන මණ්ඩලය මේ ලොකු වගකීම භාර ගෙන තිබෙනවා. ස්වේච්ඡා ආයතනවලටද මේ කාරියෙහි කොටස්කරුවන් විය හැකියි.

ගංවතුර, නායයාම් හා සුනාමි වැනි ආපදා සිදු වූ පසු ආධාර එකතු කිරීමට යොමු වන පිරිස සමග සසඳන විට මේ රෝගීන්ට පිහිට වන්නට පෙරට විත් තිබෙන්නේ සාපේක්ෂව ටික දෙනයි. ‘මාරාන්තික’ වකුගඩු රෝගය ගැන මොර දෙන මාධ්‍ය පවා රෝගයෙන් පීඩිත අයට ප්‍රායෝගිකව පිහිට වන්නේ කලාතුරකින්.

රෝග හේතුකාරක ගැන දිගටම කථා කරන අතරේ, වාද පිටියෙන් ඔබ්බට ගොස් මාධ්‍යවලට කළ හැකි මෙහෙවරක් තිබෙනවා. රාජ්‍ය හා ස්වේච්ඡා ආයතන නිහඬව කරන CKDu මානුෂික මෙහෙයුම් ගැනද මාධ්‍ය අවධානය මීට වඩා යොමු කළ යුතුයි.

රෝගීන් සිටින පවුල්වල ආත්ම අභිමානය පවත්වා ගනිමින් ඔවුන්ට ආර්ථික උදවු මෙන්ම මානසිකව ඔවුන්ට දිරියක් වීමත් අවශ්‍යයි.

සර්වෝදය මහ ලේකම් වෛද්‍ය වින්යා ආරියරත්න කියන්නේ මෙයයි: ‘රෝග කාරක හරියටම නිර්ණය කැරෙන තුරු බලා සිටීමට අපට බැහැ. අවශ්‍යත් නැහැ. නිශ්චිත රෝග කාරක සාධකය නොදැන අප ප්‍රතිචාර දක්වන තවත් රෝගාබාධ තිබෙනවා. (පිළිකා හා දියවැඩියාව වැනි). මේ නිසා පර්යේෂණ ඉදිරියට යන අතරේ අප සමාජයක් ලෙස මේ රෝගයෙන් පීඩාවට පත් අපේම සහෝදර ජනයා වෙනුවෙන් පෙළ ගැසෙමු. අපට ඔවුන්ගේ දුක හා දුෂ්කරතා අඩු කරන්නට හැකි අවස්ථා සොයා ඒ ඔස්සේ ඉදිරියට යමු.’

ඔහුගේ අදහස නම් 2004 සුනාමිය වෙරළබඩ බොහෝ ගම් නගරවලට හානි කළ විට රටක් හා සමාජයක් ලෙස එයට අප ප්‍රතිචාර දැක් වූවාට සමාන්තර ආකාරයේ දැවැන්ත කැප වීමක් වකුගඩු රෝගය සම්බන්ධයෙන් ද ඕනෑ බවයි.

උතුරුමැද පළාතේ රුධිර කාන්දු පෙරීම සඳහා පැමිණෙන රෝගීන්ගේ භාවිතය පිණිස සර්වෝදය හා මියුසියස් විදුහලේ බාලදක්ෂිකාවන් 2015දී අනුරාධපුරයේ ඉදි කළ ‘සුවෝදය’ නිවහන ඔහු උදාහරණයක් ලෙස සඳහන් කරනවා. මෙවැනි සමාජ සත්කාර අවස්ථා රාශියක් තිබෙනවා. තවත් බොහෝ උදවු අවශ්‍ය ද වනවා.

සංවේදී වාර්තාකරණය

නමුත් බොහොමයක් සමාජ සත්කාර ගැන මාධ්‍ය වාර්තාකරණයක් නෑ. සමාජ මාධ්‍ය ජාලවලින් (social media) නම් මේවා ගැන යම් කතාබහක් කැරෙනවා. ඒත් සමාජගත වනවා මදි.

Dr Kalinga Tudor Silva

Dr Kalinga Tudor Silva

මේ අතර සමාජ විද්‍යාඥයන් සොය ගෙන ඇත්තේ රෝගියකු සිටින පවුල් එම ප්‍රජාවේ කොන්කිරීමට (stigma) ලක් වන බවයි. ඒ පවුල්වලින් කසාදයක් පවා කර ගැනීමට මැලි වන තරමට මෙය දුර දිග ගිහින්. මෙය HIV ව්‍යාප්තියේ මුල් යුගයේ තිබූ සමාජ ප්‍රතිචාරයට සමාන්තර බව සමාජ විද්‍යාඥ ආචාර්ය කාලිංග ටියුඩර් සිල්වා පෙන්වා දෙනවා.

HIV මෙන්ම CKDu අරභයාත් මෙය අනියත බියක්. එය දුරු කිරීමට සංවේදී හා සානුකම්පිත මාධ්‍ය වාර්තාකරණයට ලොකු මෙහෙයක් කළ හැකියි.

මේ මානුෂික ප‍්‍රශ්නය තමන්ගේ පටු න්‍යායපත‍්‍රවලට අමතර තර්කයක් බවට හරවා ගත් සමහර අන්තවාදී පරිසරවේදීන් හා දේශපාලන ක‍්‍රියාකාරිකයන් ද සිටිනවා. ඔවුන්ගේ ප‍්‍රකාශ හා උද්ඝෝෂණ නිසා මේ අභියෝගය හරිහැටි තේරුම් ගෙන එයට ප‍්‍රතිචාර දැක්වීම ව්‍යාකූල වී තිබෙනවා.

උදාහරණයකට, සියලු කෘෂිරසායන භාවිතය එක් වරම නතර කිරීම සමහර හරිතවේදීන්ගේ දැඩි නිර්දේශයයි. පරිසර හිතකාමී ගොවිතැනකට කෙමෙන් අප යොමු විය යුතු නමුත් එය බලහත්කාරයෙන් හෝ කඩිමුඩියේ හෝ කළ හැකි දෙයක් නොවෙයි.

වකුගඩු රෝගය හා කෘෂිරසායන අතර මෙතෙක් හරිහැටි තහවුරු නොවූ සම්බන්ධය ගැන දිගටම වාද විවාද කිරීමට මාධ්‍ය නිසි වේදිකාවක් ලබා දිය යුතුයි. නැතිව අන්ත හරිතවාදීන්ට පමණක් ඉඩ දීම මාධ්‍යයේ වගකීම නොවෙයි.

ඒ අතර වකුගඩු රෝගීන්ගේ අවශ්‍යතා හා සුභසාධනයට මුල්තැන දෙන, එහෙත් ඔවුන්ගේ දුක විකුණා නොගන්නා සංවේදී හා සානුකම්පිත මාධ්‍යකරණයක් ඕනෑ.

ලේඛකයා ගැන:  විද්‍යා ලේඛකයෙකු හැටියට වසර 25 අධික කාලයක වෘත්තීය අත්දැකීම් ඇති නාලක ගුණවර්ධන පුවත්පත්, සඟරා, රේඩියෝ, ටෙලිවිෂන් හා ඉන්ටර්නෙට් යන සියලුම මාධ්‍ය හරහා සන්නිවේදනය කොට තිබෙනවා. එක් මාධ්‍යයකට, ආයතනයකට හෝ රටකට සීමා නොවී නිදහස් ලේඛකයෙකු ලෙස ඔහු දෙස් විදෙස් මාධ්‍ය හා පර්යේෂණ ආයතන සමඟ ක්‍රියා කරන්නේ විද්‍යාව, තාක්ෂණය හා සංවර්ධනය ගැන තොරතුරු සරලවත්, ආකර්ෂණීය ලෙසත් බෙදා හදා ගන්නටයි. 2011 පෙබරවාරියේ සිට රාවය පත්‍රයටට “සිවුමංසල කොලු ගැටයා” නමින් සතිපතා තීරු ලිපියක් ලියන නාලක, 2012 වසරේ විශිෂ්ඨතම තීරුලිපි රචකයා ලෙස විද්‍යොදය සාහිත්‍ය සම්මානයක් දිනා ගත්තා. ඔහුගේ ලිපි සියල්ල ඉන්ටර්නෙට් හරහා බලන්න: http://nalakagunawardene.com

සිවුමංසල කොලූගැටයා #268: වකුගඩු රෝගය වාද පිටියක් නොව ජාතික ආපදාවක් ලෙස සලකමු!

Image courtesy - Health Education Bureau

Image courtesy – Health Education Bureau of Sri Lanka

In this week’s Ravaya column (in Sinhala, published in issue dated 15 May 2016),, I revisit a public health emergency that I have been writing about for several years: mass kidney failure for no known reason.

Beginning in the 1990s, thousands of people in Sri Lanka’s Dry Zone – heartland of its rice farming — developed kidney failure without having diabetes or high blood pressure, the common causative factors. Most affected were men aged 30 to 60 years, who worked as farmers. As numbers rose, puzzled doctors and other scientists started probing possible causes for what is now named Chronic Kidney Disease of unknown etiology (abbreviated as CKDu).

CKDu has become a fully fledged humanitarian emergency, affecting thousands of people and their families – most of them subsistence farmers.

Investigating causes of this ailment — still not pinned down to a specific cause or factor — has proven difficult. While scientists follow rigorous scientific methods, some ultra-nationalists and opportunistic politicians are trying to hijack the issue for their own agenda setting. Some journalists have added fuel to the fire with sensationalist reporting and unwarranted fear-mongering.

On 9 May 2016, I moderated High Level Media Dialogue on Chronic Kidney Disease of Unknown Aetiology (CKDu) and Public Health in Colombo. It was organised jointly by the Ministry of Health, Nutrition and Indigenous Medicine; Ministry of Parliamentary Reforms and Mass Media; and theCoordinating Secretariat for Science, Technology and Innovation (COSTI) of the Ministry of Science, Technology and Research.

Three experienced medical professionals joined our conversation: Dr Tilak Abeysekera, Consultant Nephrologist, Nephrology Dialysis and Transplant Unit, General Hospital, Kandy; Dr Palitha Mahipala, Director General, Health Services, Ministry of Health, Nutrition and Indigenous Medicine; and Dr Vinya Ariyaratne, General Secretary of Sarvodaya and consultant community physician.

In this column, I summarise some of the latest scientific analysis and humanitarian issues that were presented during the event.

See also my other writing on the subject (some early ones are updated in this latest Ravaya column):

2 Sep 2012: සිවුමංසල කොලූගැටයා #81: වකුගඩු රෝගයේ විද්‍යාව හා විජ්ජාව

9 Sep 2012: සිවුමංසල කොලූගැටයා #82: රසායනික පොහොර ‘දෙවොලේ’ සිරගත වූ අපේ ගොවියා

8 March 2015: සිවුමංසල කොලූගැටයා #210: නිදන්ගත වකුගඩු රෝගයේ ඇත්ත නැත්ත හඳුනා ගනිමු!

18 August 2012: When Worlds Collide #29: Science and Politics of Kidney Disease in Sri Lanka

28 Dec 2013: Don’t exaggerate Lanka’s kidney disease, its discoverer pleads

23 January 2014: SciDev.Net: Going upstream for lasting kidney disease remedies

25 January 2015: Mysterious Kidney Disease in Sri Lanka: Nalaka Gunawardene answers BBC’s questions

15 Feb 2015: Public perceptions of pesticides & how they influence policy: Case of CKDu in Sri Lanka

Dr Vinya Ariyaratne

Dr Vinya Ariyaratne

‘මේ සභාවේ කී දෙනකු නිදන්ගත වකුගඩු රෝගයට ලක් වී ඇත්ද? නැතිනම් ඔබේ පවුලේ සාමාජිකයකු හෝ මිතුරකුට එය වැළඳී ඇත්ද? රෝගයෙන් පෙළෙන කිසිවකු ඔබ හඳුනනවාද?’

සර්වෝදය මහ ලේකම් වෛද්‍ය වින්යා ආරියරත්න මේ ප්‍රශ්න මතු කළේ හේතු හඳුනා නොගත් වකුගඩු රෝගය (Chronic Kidney Disease of uncertain aetiology, CKDu) ගැන මේ සතියේ කොළඹ පැවති මාධ්‍ය සංවාදයකදී. රෝගයට සම්බන්ධ කිසිවකුත් එහි සිටියේ නැහැ.

වියළි කලාපයේ දිස්ත්‍රික්ක 12කින් වාර්තා වී තිබෙන, දහස් ගණනක් අපේම ජනයාට වැළඳී ඇති මේ රෝගය කොළඹ හා බස්නාහිර පළාතේ කේන්ද්‍ර වූ මාධ්‍යවලටත්, අන් අයටත් ග්‍රහණය වීමේ සීමාවන් සිහිපත් කිරීමටයි ඔහුට ඕනෑ වුණේ.

එසේම මාධ්‍ය ආවරණයකින් හා ප්‍රසිද්ධියෙන් තොරව වකුගඩු රෝගීන් හා ඔවුන්ගේ පවුල්වලට උපකාර කිරීමට බොහෝ ස්වේච්ඡා ආයතන, දානපතීන් හා වෙනත් ලාංකිකයන් ඒකරාශි වෙමින් සිටින බවද ඔහු සඳහන් කළා.

ඇත්තටම මේ ජාතික ආපදාවට මීට වඩා පුළුල් හා ප්‍රශස්ත ලෙසින් සමස්ත සමාජයේ අවධානය අවශ්‍යයි.

1990 දශකයේ උතුරුමැද පළාතේ මුල් වරට වාර්තා වූ මේ රෝගයට හේතු කාරක වන නිශ්චිත සාධකයක් තවමත් හඳුනා ගෙන නැහැ. එක විට බොහෝ බලපෑම්වලට හසු වන මිනිස් සිරුරේ, රෝගාබාධයකට තුඩු දෙන තනි සාධකයක් වෙන් කර ගැනීම ඉතා දුෂ්කරයි.

ගෙවී ගිය දශක දෙකකට වැඩි කාලයක් තුළ ජානමය, පාරිසරික හා ජීවන රටා ලෙස කාණ්ඩ කළ හැකි සාධක රැසක් විද්‍යාත්මක විමර්ශනයට ලක්ව තිබෙනවා.

ජීවන රටාව කාණ්ඩය යටතේ දුම්කොළ, මත්පැන් (විශේෂයෙන් කසිප්පු), ජලය ඇති තරම් නොබීම, දැඩි උණුසුමට දිගටම ලක් වීම, එළිමහනේ වැඩ කිරීම ආදිය පර්යේෂකයන්ගේ විමසිල්ලට ලක් වුණා.

පාරිසරික සාධක කාණ්ඩය යටතේ භූගත ජලයේ ස්වාභාවිකවම හමු වන ෆ්ලෝරයිඩ්, වතුරෙහි කැල්සියම් වැනි ඛනිජ ස්වාභාවික මුසු වී තිබීම, මතුපිට ජලයේ බැක්ටීරියා ශ්‍රාවය කරන විස, බැර ලෝහ (කැඩ්මියම්, ආසනික්) ආහාරවල හෝ ජලයේ මුසු වීම ආදිය පර්යේෂණයට ලක්ව තිබෙනවා. මේ සමහරක් එන්නේ කෘෂි රසායනික (පොහොර, කෘමිනාශක, වල්නාශක) හරහා බවට කල්පිතයක් තිබෙනවා.

ජාත්‍යන්තරව පිළිගත් විද්වත් සඟරාවල පළවූ නිබන්ධනවලින් මේ දක්වා මෙවන් කල්පිත 29ක් මතුකර තිබෙනවා. එකක්වත් තහවුරු වී නැහැ.

මෙයට හේතුව එක සාධකයක් නොව සාධක කිහිපයක සංකලනය බවටත් අනුමාන කැරෙනවා.

විද්‍යාවේ ස්වභාවය පියවරෙන් පියවර සාක්ෂි මත පදනම් වී, ආවේගශීලී නොවී දැනුම නිරවුල් කිරීමයි. එහෙත් වකුගඩු රෝගය ගැන සංවාදවලට හා පර්යේෂණ කිරීමට යොමු වී සිටින සමහරුන්ට මෙසේ ක්‍රමානුකූලව ඉදිරියට යාමට ඉවසිල්ලක් නැහැ. ඔවුන් ප්‍රතිපත්ති සම්පාදකයන්ට බල කරන්නේ අනුමාන මත පදනම් වී යම් පියවර ගන්නා ලෙසයි.

ඇත්තටම මෙය මානුෂික ඛේදවාචකයක්. හදිසි ප්‍රතිචාර ද අවශ්‍යයි. මේ රෝගය මතුව ඇත්තේ ශ්‍රී ලංකාවේ පමණක් ද නොවේ. ඉන්දියාවේ ආන්ද්‍රා ප්‍රදේශ් ප්‍රාන්තයේත්, මෙක්සිකෝව, ග්වාතමාලාව, එල්සැල්වදෝරය, නිකරගුවා, හොන්ඩුරාස් හා කොස්ටාරිකා යන ලතින් අමෙරිකානු රටවලත්, ඊජිප්තුවේත් මෙයට සමාන රෝග තත්ත්ව හමු වනවා.

මේ සියළු රටවල සෞඛ්‍ය බලධාරීන්ට තිබෙන ලොකුම අභියෝගය නම් විද්‍යාඥයන් හේතු සාධක සොයන අතරේ තිබෙන දැනුම යොදා ගෙන රෝගීන්ට ප්‍රතිකාර ලබාදීම හා එය හමු වන ප්‍රදේශවල අන් අයට දිය හැකි හොඳම උපදෙස් ලබා දීමයි. ප්‍රසිද්ධියක් නැතිව මෙය පුළුල් ලෙස කැරෙන බව සෞඛ්‍ය සේවා ප්‍රධානීන්ට සවන් දීමෙන් මට වැටහී ගියා.

Dr Tilak Abeysekera

Dr Tilak Abeysekera

පේරාදෙණිය ශික්ෂණ රෝහලේ වකුගඩු රෝග විශේෂඥ වෛද්‍ය තිලක් අබේසේකර CKDu මුල් වරට හඳුනා ගත්තේ 1990 දශකයේදී. එතැන් පටන් වසර 20කට වැඩි කාලයක් පුරා මේ රෝගය හරිහැටි අවබෝධ කරගන්නට ඔහු තැත් කරනවා.

ඔහු අවධාරණය කරන මූලික කරුණක් නම් සමහර වකුගඩු රෝගීන්ගේ එයට තුඩු දෙන ශාරීරික සාධක හඳුනා ගත හැකි බවයි. මේ සාධක අතර දියවැඩියාව හා අධික රුධිර පීඩනය ප්‍රධානයි. මේ රෝග තත්ත්වයට CKD යයි කියනවා. එහි කිසිදු අබිරහසක් නැහැ.

CKD හරහා වකුගඩු අකරණයට ලක්වන යම් ජන පිරිසක් හැම රටකම හමුවනවා. හඳුනා ගන්නා විට පවතින තත්ත්වය අනුව බෙහෙත් මගින් හෝ රුධිර කාන්දු පෙරීම (dialysis) මගින් හෝ නිරෝගී වකුගඩුවක් බද්ධ කිරීමෙන් හෝ ප්‍රතිකාර කරනවා.

CKD යනු දන්නා ශාරීරික සාධක නැති පුද්ගලයන්ටද වකුගඩු අකරණය හට ගැනීමයි. වෛද්‍ය විද්‍යාව දන්නා සාධකයක් නැති බැවින් ‘හේතු හඳුනා නොගත්’ යයි කියනවා.

මේ රෝගය මුලින් හඳුනාගත් අනුරාධපුර දිස්ත්‍රික්කයේ වකුගඩු රෝගීන් සමස්තයෙන් 70%ක් CKDu. ඉතිරි 30% හේතු දන්නා වකගුඩු අකරණය CKD. මේ තත්ත්ව දෙක එකට මිශ්‍ර කිරීම හෝ පටලවා ගැනීම හෝ නොකළ යුතු බව වෛද්‍ය අබේසේකර කියනවා.

එසේම CKDu ‘ශීඝ්‍රයෙන් පැතිරෙනවා’ වැනි ප්‍රකාශ කිරීමේදී ද ප්‍රවේශම් විය යුතු යයි ඔහු කියනවා. මෙය රෝගියකුගෙන් තව කෙනෙකුට බෝවන ආකාරයේ රෝගයක් නොවෙයි.

‘අපට හරියටම කිව නොහැකියි මේ රෝගය මුලට වඩා වැඩි දිස්ත්‍රික්ක ගණනකින් හඳුනා ගන්නේ එය වඩාත් දෙනකුට හට ගන්නා නිසාද නැතිනම් වැඩිපුර දෙනකු මෙය හට ගෙන ඇත්දැයි පරීක්ෂාවට ලක් වීම නිසාද කියා. සමහර විට ඇතැම් ප්‍රදේශවල රෝගීන්ද නොදැන මෙය වසර ගණනක් පැවතුණා විය හැකියි.’

CKDu රෝගයේ අදියර 5ක් තිබෙනවා. එයින් මුල් අදියර තුනේදීම රෝගියාට පෙනෙන හෝ දැනෙන රෝග ලක්ෂණ නැහැ. එය සොයා ගත හැක්කේ රුධිර හා මුත්‍රා සාම්පල් රසායනාගාර පරීක්ෂණවලින්  පමණයි.

රෝග ලක්ෂණ පහළවන විට වකුගඩු සෑහෙන පමණට හානි වෙලා. එවිට කළ හැක්කේ බෙහෙත් හා රුධිර කාන්දු පෙරණය හරහා යම් තාක් කාලයක් ජීවත් වීමට රෝගියාට ඉඩ සලසා දීම පමණයි. මෙය පාලනය කරගත හැකි වුවත් සුව කළ හැකි රෝගයක් නොවෙයි.

වකුගඩු රෝගය මාරාන්තිකයිවැනි ප්රකාශ හරහා සමාජය භීතියට පත් නොකරන්න යැයි වෛද් අබේසේකර අයැද සිටිනවා. සුව කළ නොහැකි වුව පාලනය කර ගන්නා දියවැඩියාව වැනි රෝග ගැන සමාජ ආකල්පය මීට වඩා බෙහෙවින් වෙනස්. ඇත්තටම නිරෝගී වකුගඩුවක් බද්ධ කළොත් රෝගියාට දිගු කලක් ජීවත්වීමටද හැකි වනවා.

වකුගඩු රෝගය ගැන මහජනයාගේ හා ප්‍රතිපත්ති සම්පාදකයන්ගේ අවධානය යොමු කිරීමට මාධ්‍ය වාර්තාකරණය විශාල මෙහෙවරක් කරනවා. එහෙත් සමහර විට මාධ්‍යවේදීන් හෝ පරිසරවේදීන් බලාපොරොත්තු වන මට්ටමේ සරල හා ක්ෂණික විසඳුම් දීම ප්‍රායෝගික නැහැ.

උදාහරණයකට මේ රෝගයට පානීය ජලය සම්බන්ධ යැයි සැක කැරෙනවා. රෝගය පවතින සියලුම දිස්ත්‍රික්කවල සැමට නල ජලය දිය නොහැකිදැයි මාධ්‍ය හමුවේදී එක් මාධ්‍යවේදියෙක් විමසුවා. මේ අතර සියලු කෘෂිරසායන භාවිතය එක් වරම නතර කිරීම සමහර හරිතවේදීන්ගේ දැඩි නිර්දේශයයි.

මේවා ක්‍රියාත්මක කිරීම කෙතරම් දුෂ්කරදැයි ඔවුන් නොදන්නවා ඇති. කෙසේ වෙතත් යහපත් පුරුදු හා පරිසර හිතකාමී ගොවිතැන් ක්‍රමවලට යොමු වීමට මේ රෝගය නිසා හෝ අමතර තල්ලුවක් ලැබේ නම් එය ප්‍රයෝජනවත් අතුරු ඵලයක්. එහෙත් වකුගඩු භීතියක් සමාජගත නොකළ යුතුයි.

ලක් රජය ද සාමාජිකත්වය දරන අන්තර්-රාජ්‍ය සංවිධානයක් වන ලෝක සෞඛ්‍ය සංවිධානය (WHO), CKDu ගැන විශේෂ අවධානයක් යොමු කරනවා. WHO ශ්‍රී ලංකා කාර්යාලයත්, CKDu පිළිබඳ ජනාධිපති කාර්ය සාධක බලකායත් එක්ව මේ ගැන ජාත්‍යන්තර මට්ටමේ විද්වත් වැඩමුළුවක් 2016 අප්‍රේල් 27-29 තෙදින තුළ කොළඹදී පවත්වනු ලැබුවා.

ශ්‍රී ලංකාවේත්, ගෝලීයවත් මේ ගැන මතුකරගෙන ඇති දැනුම සමාලෝචනය කිරීම හා ඉදිරි පර්යේෂණ ප්‍රමුඛතා හඳුනා ගැනීම එහි අරමුණු වූවා. එසේම නිශ්චිත රෝග කාරක හඳුනා ගන්නා තුරු කළ හැකි බොහෝ දේ ගැන සාකච්ඡා කිරීමට එය අවස්ථාවක් වුණා.

CKDu වාර්තා වී තිබෙන ආසියානු, අප්‍රිකානු හා ලතින් අමෙරිකානු කලාපවල රටවලින් ආ විද්‍යාඥයන් හා මහජන සෞඛ්‍ය විශේෂඥයන් 54 දෙනකු මෙයට සහභාගි වුණා. වකුගඩු රෝග නිවාරණය හා රෝගීන්ට සුබ සාධනය කරන අතර අක්මුල් සෙවීමේ පර්යේෂණාත්මක ප්‍රයත්න වඩාත් සම්බන්ධීකරණයකින් යුතුව ඉදිරියට ගෙන යන සැටි එහිදී විස්තරාත්මක කතාබහට ලක් වුණා.

සෞඛ්‍ය අමාත්‍යාංශයේ සෞඛ්‍ය අධ්‍යාපන කාර්යාංශය නිකුත් කළ කෙටි පත්‍රිකාවක් ඉල්ලා සිටින්නේ කල් තබා වකුගඩු රෝගය හඳුනා ගැනීම (Screening) සඳහා ළඟම ඇති රෝහලට හෝ සෞඛ්‍ය වෛද්‍ය නිලධාරී කාර්යාලයට යන ලෙසයි.

වයස 10ට වැඩි සෑම අයකුම අඩු තරමින් වසර තුනකට වරක්වත් මුත්‍රා සාම්පලයක් පරීක්ෂා කරගන්නා ලෙසත්, පවුලේ යමෙකුට වකුගඩු රෝගය ඇත් නම් වසරකට වරක් එසේ කරන ලෙසත් එහි උපදෙස් දෙනවා.

එසේම මේ පරීක්ෂාව වකුගඩු රෝගය හමුවන ප්‍රදේශවල ජනයා පමණක් නොව රටේ ඕනෑම තැනෙක වෙසෙන සැමට අදාළ හා වැදගත් බවද වෛද්‍ය උපදේශයයි. මේ පරීක්ෂාවන් රජයේ රෝහල්වලින් නොමිලයේ කරගත හැකි බව සෞඛ්‍ය අමාත්‍යාංශය කියනවා.

රෝහල්වලදීත්, ජංගම සායන හරහාත් රෝගය කල් තබා හඳුනා ගැනීමට උත්සාහ කැරෙනවා. 2014-15 කාලයේ දිවයිනේ දිස්ත්‍රික්ක 13ක 662,684ක් ජනයා රජයේ සෞඛ්‍ය සේවා හරහා මේ පරීක්ෂාව නොමිලයේ ලැබ තිබෙන බව සෞඛ්‍ය සේවා අධ්‍යක්ෂ ජනරාල් වෛද්‍ය පාලිත මහීපාල කියනවා.

Dr Palitha Mahipala

Dr Palitha Mahipala

2016දී වකුගඩු රෝග නිවාරණය සඳහා පමණක් රුපියල් බිලියන් 6.5ක් වෙන් කර ඇති බවත්, රෝගීන්ට කළ හැකි උපරිම ප්‍රතිකාර හා රැක බලා ගැනීම කරන බවත් ඔහු සඳහන් කළා.

රෝගයට හේතු සොයන අතරේ කළ හැකි හා කළ යුතු බොහෝ පියවර තිබෙනවා. වාද පිටියෙන් ඔබ්බට ගොස් මේ නිහඬව කැරෙන මානුෂික මෙහෙයුම් ගැනද මාධ් අවධානය යොමු කළ යුතුයි.

වෛද්‍ය වින්යා ආරියරත්න කියන්නේ මෙයයි: ‘රෝග කාරක හරියටම නිර්ණය කැරෙන තුරු බලා සිටීමට අපට බැහැ. අවශ්‍යත් නැහැ. නිශ්චිත රෝග කාරක සාධකය නොදැන අප ප්‍රතිචාර දක්වන තවත් රෝගාබාධ තිබෙනවා. (පිළිකා හා දියවැඩියාව වැනි). මේ නිසා පර්යේෂණ ඉදිරියට යන අතරේ අප සමාජයක් ලෙස මේ රෝගයෙන් පීඩාවට පත් අපේම සහෝදර ජනයා වෙනුවෙන් පෙළ ගැසෙමු. අපට ඔවුන්ගේ දුක හා දුෂ්කරතා අඩු කරන්නට හැකි අවස්ථා සොයා ඒ ඔස්සේ ඉදිරියට යමු.’

ඔහුගේ අදහස නම් 2004 සුනාමිය වෙරළබඩ බොහෝ ගම් නගරවලට හානි කළ විට රටක් හා සමාජයක් ලෙස එයට අප ප්‍රතිචාර දැක් වූවාට සමාන්තර ආකාරයේ දැවැන්ත කැප වීමක් වකුගඩු රෝගය සම්බන්ධයෙන් ද ඕනෑ බවයි.

Sarvodayya Suvodaya - a resting place for CKDu patients and their families who come to Anuradhapura hospital for treatment

Sarvodayya Suvodaya – a resting place for CKDu patients and their families who come to Anuradhapura hospital for treatment

උතුරුමැද පළාතේ රුධිර කාන්දු පෙරීම සඳහා පැමිණෙන රෝගීන්ගේ භාවිතය පිණිස සර්වෝදය හා මියුසියස් විදුහලේ බාලදක්ෂිකාවන් මෑතදී අනුරාධපුරයේ ඉදි කළ ‘සුවෝදය’ නිවහන ඔහු උදාහරණයක් ලෙස සඳහන් කළා.

මෙවැනි සමාජ සත්කාර අවස්ථා රාශියක් තිබෙනවා. ඒවා හඳුනාගෙන, සංවේදීව හා කාර්යක්ෂමව ප්‍රතිචාර දැක්වීම අවශ්‍යයි.

Sarvodaya Suvodaya in Anuradhapura

Sarvodaya Suvodaya in Anuradhapura

 

සිවුමංසල කොලූගැටයා #210: නිදන්ගත වකුගඩු රෝගයේ ඇත්ත නැත්ත හඳුනා ගනිමු!

In this week’s Ravaya column (in Sinhala, appearing in issue dated 8 March 2015), I revisit a public health emergency that I also commented on in August/Sept 2012: Chronic Kidney Disease of unknown/uncertain etiology (abbreviated as CKDu).

CKDu was first reported in the early 1990s from a single Province in Sri Lanka’s heartland of rice farming, but it has now spread across approximately 17,000 sq km (a quarter of the island). An estimated 20,000 to 22,000 persons have died since the disease was identified. Several thousand more are living with the disease, on medication and (in advanced stages) receiving regular kidney dialysis.

Investigating causes of this ailment — still not pinned down to a specific cause or factor — has been difficult. While scientists follow rigorous scientific methods, ultra-nationalists and politicians trying to hijack the issue for their own agenda setting. Some journalists have added fuel to the fire with sensationalist reporting and fear-mongering.

In this update, I share findings of the National CKDu Research Project carried out by the Ministry of Health of the Lankan government with technical assistance from World Health Organisation, WHO. It was academically published in Aug 2013.

See also my other writing on the subject (some early ones are updated in this latest Ravaya column):

2 Sep 2012: සිවුමංසල කොලූගැටයා #81: වකුගඩු රෝගයේ විද්‍යාව හා විජ්ජාව

9 Sep 2012: සිවුමංසල කොලූගැටයා #82: රසායනික පොහොර ‘දෙවොලේ’ සිරගත වූ අපේ ගොවියා

3 Nov 2012:

18 August 2012: When Worlds Collide #29: Science and Politics of Kidney Disease in Sri Lanka

28 Dec 2013: Don’t exaggerate Lanka’s kidney disease, its discoverer pleads

23 January 2014: SciDev.Net: Going upstream for lasting kidney disease remedies

25 January 2015: Mysterious Kidney Disease in Sri Lanka: Nalaka Gunawardene answers BBC’s questions

15 Feb 2015: Public perceptions of pesticides & how they influence policy: Case of CKDu in Sri Lanka

Image courtesy Down to Earth magazine, India

Image courtesy Down to Earth magazine, India

නිදන්ගත වකුගඩු රෝගය මෙරට ප‍්‍රධානතම මහජන සෞඛ්‍ය ගැටලූවක් හා ප‍්‍රතිපත්තිමය අභියෝගයක් බවට පත් වී තිබෙනවා. මෙයට වඩාත් විධිමත් ප‍්‍රතිචාර දැක්වීමේ හදිසි අවශ්‍යතාව නව ජනාධිපතිවරයාත්, සෞඛ්‍ය අමාත්‍යවරයාත් මෑතදී අවධාරණය කළා.

මේ ගැන කථා කරන හැම විටම අප සිහි තබා ගත යුතු වැදගත් මූලික කරුණක් තිබෙනවා. අද සෞඛ්‍ය ක්ෂේත‍්‍රයට ප‍්‍රබල ප‍්‍රශ්නයක් වී ඇත්තේ නිශ්චිත හේතුකාරකයක් හඳුනා නොගත් වකුගඩු රෝගය බවයි (Chronic Kidney Disease of uncertain aetiology, CKDu).

සාමාන්‍යයෙන් වකුගඩු ආසාදනය වීමට අධික රුධිර පීඩනය, දියවැඩියාව, ජානමය සාධක, (බටහිර ක්‍රමයේ හෝ දේශීය ක්‍රමයේ) සමහර බෙහෙත් අනිසි භාවිතය ආදී හේතුකාරක මුල් වනවා. මේ දන්නා හේතු නිසා වකුගඩු රෝගී වූ අය සැළකිය යුතු පිරිසක් මෙරට සිටිනවා. ඇත්තටම සංඛ්‍යාත්මකව බහුතරය ඔවුන්.

ඒ අතර 1990 දශකය මුල සිට වියළි කලාපයේ ප‍්‍රදේශවලින් වාර්තා වූ අසාමාන්‍ය ආකාරයේ වකුගඩු රෝගයට මේ දන්නා සාධක බලපා නැහැ. එයට තුඩු දෙන්නේ කුමක්දැයි සොයා විද්‍යාත්මක පර්යේෂණ රැසක් සිදු කොට තිබෙනවා.

මේ හේතු නොදන්නා වකුගඩු රෝගය මුල් වරට හඳුනා ගත් වකුගඩු විශේෂඥයා, වෛද්‍ය තිලක් අබේසේකර. මීට මාස කිහිපයකට පෙර කොළඹ පැවති ජාතික විද්‍යා ඇකඩමිය සංවිධානය කළ මේ පිළිබඳ ජාතික සමුළුවකදී ඔහු ප‍්‍රබල ඉල්ලීමක් කළා.

Dr Tilak Abeysekera

Dr Tilak Abeysekera

‘‘දෙආකාරයක වකුගඩු ආසාදන අප රටේ දැන් හමු වනවා. මේ දෙවර්ගය පටලවා නොගෙන වෙන් වශයෙන් හඳුනා ගැනීම ඉතා වැදගත්. උදාහරණයකට මා දන්නා පරිදි අනුරාධපුර දිස්ත‍්‍රික්කයේ වකුගඩු රෝගීන් අතරින් හේතුව නොපැහැදිලි වකුගඩු රෝගයෙන් පෙළෙන්නේ 16%ක් පමණ සංඛ්‍යාවක්.’’

වෛද්‍ය අබේසේකර කනගාටුවෙන් කියා සිටියේ පුවත්පත්වලට ලිපි ලියන ඇතැම් දෙනා මේ වෙනස නොදැන හෝ නොසලකා හැර තත්ත්වය සැබෑවට වඩා වැඩිකොට දක්වන බවයි.

‘‘සමහරු මෙය 2004 සුනාමියටත් වඩා බිහිසුණු යැයි කියනවා. මාධ්‍යවල මේ රෝගය ගැන සඳහන් කැරෙන බොහෝ සංඛ්‍යා ලේඛන අතිශයෝක්තීන්. මෙසේ කිරීමෙන් මේ රෝගය හරිහැටි තේරුම් ගැනීමට හා ප‍්‍රතිචාර දැක්වීමට තිබෙන වෛද්‍ය හා සෞඛ්‍ය බලධාරීන්ට තිබෙන අවකාශය ඇසිරෙනවා. අනවශ්‍ය බියක් හා කලබලයක් ඇති කෙරෙනවා.’’

CKDu රෝගය හඳුනාගත් කාලයේ සිට මේ වන තුරු මිය ගිය සංඛ්‍යාව පිළිබඳව නිවැරදි ගණනයක් ද නැහැ. වසර 25කට ආසන්න කාලයක් තුළ එය 20,000 – 22,000 අතර බවට අනුමාන කෙරෙනවා. රෝගයත් සමඟ ජීවත් වන හා ප‍්‍රතිකාර ලබන සංඛ්‍යාව 2013 අගදී 8,000ක් පමණ බව වෛද්‍ය අබේසේකර ප‍්‍රකාශ කළා.

2010දී සෞඛ්‍ය අමාත්‍යාංශය මේ රෝගය ගැන ජාතික පර්යේෂණයක් දියත් කළා (National CKDu research project). මෙහි මුලික අරමුණ වූයේ රෝගයේ ගති සොබා අධ්‍යයනය කිරීම, හේතුකාරක හඳුනාගැනීම, හා වළක්වා ගැනීමේ ක‍්‍රමවේදයන් නිර්ණය කිරීමයි.

විවිධ විද්යා ක්ෂේතරයන්ගේ විද්වත් දායකත්වය ලබා ගත් මේ පර්යේෂණයට ලෝක සෞඛ් සංවිධානයේ (WHO) සහයෝගය ලබා ගත්ත එය WHO පර්යේෂණයක් නොව රී ලංකා ජාතික ව්යායාමයක් බව සෞඛ් අමාත්යාංශය අවධාරණය කරනවා.

එහිදී අනුරාධපුර, පොළොන්නරුව හා බදුල්ල දිස්ත‍්‍රික්ක තුනට විශේෂ අවධානය යොමු කෙරුණා. රෝගීන්ගෙන් ලබා ගත් මුත‍්‍රා හා රුධිර සාම්පල, නියපොතු හා කෙස්වල වකුගඩුවලට හානි කළ හැකි බැරලෝහ (ආසනික්, කැඞ්මියම්, ඊයම්) ඇත්දැයි පරීක්ෂා කරනු ලැබුවා. කෘෂිරසායන ශේෂයන් (agrochemical residues) සඳහා ද රසායනාගාර පරීක්ෂා කරනු ලැබුවා. රෝගය වාර්තා වී නැති හම්බන්තොට දිස්ත‍්‍රික්කයේ පුද්ගලයන්ගෙන් ලබා ගත් සාම්පල සමග සන්සන්දනය කෙරුණා.

එසේම මේ දිස්ත‍්‍රික්ක හතරේම ළිංවලින්, නල ළිංවලින්, සොබාවික උල්පත්වලින් හා වාරි ඇළ මාර්ගවලින් ජල සාම්පල එකතු කොට පරීක්ෂා කෙරුණා. මේ ප‍්‍රදේශවල පස් සාම්පල, ආහාර බෝග හා වල්පැළෑටි සාම්පල එකතු කොට ඒවායේ බැරලෝහ අන්තර්ගතය ද පිරීක්සනු ලැබුවා. මීට අමතරව ෆොස්ෆේට් පොහොර, වල්නාශක හා කෘමිනාශකවල බැර ලෝහ ප‍්‍රමාණයන් සාම්පල් හරහා පරීක්ෂා කෙරුණා.

මේ පුළුල් වූත්, ක‍්‍රමානුකූල වූත් පරීක්ෂාවන් සිය ගණනකින් මතු වූ දත්ත සංඛ්‍යාලේඛන විද්‍යාවේ මූලධර්මවලට අනුකූලව සියුම් ලෙස විශ්ලේෂණය කෙරුණා.

මේ සියල්ල විස්තරාත්මකව 2013 අගෝස්තු මාසයේ BMC Nephrology නම් ජාත්‍යාන්තර වෛද්‍ය විද්‍යා පර්යේෂණ සඟරාවේ විද්‍යාත්මක නිබන්ධයක් ලෙස ප‍්‍රකාශයට පත් කරනු ලැබුවා. මෙය මෙම වෙබ් අඩවියෙන් කියවිය හැකියි.

Chronic kidney disease of uncertain aetiology: prevalence and causative factors in a developing country

http://www.biomedcentral.com/1471-2369/14/180

Sri Lanka National CKDu Research Project findings academically published in August 2013

Sri Lanka National CKDu Research Project findings academically published in August 2013

දේශීය විද්‍යාඥයන් දුසිම් ගණනකගේ සහභාගීත්වය පැවති CKDu ජාතික පර්යේෂණ කණ්ඩායම වෙනුවෙන් මේ පර්යේෂණ නිබන්ධයට කර්තෘ බව දී තිබුණේ සෞඛ්‍ය අමාත්‍යාංශයේ ජ්‍යෙෂ්ඨ නිලධාරීන් වූ වෛද්‍ය නිහාල් ජයතිලක හා වෛද්‍ය පාලිත මහීපාලත්, ලෝක සෞඛ්‍ය සංවිධානයේ දේශීය නියෝජිත වෛද්‍ය ෆිර්ඩෝසි ආර්. මේතා සහ ජීනීවා මූලස්ථානයේ බෝනොවන රෝග පිළිබඳ අංශයේ වෛද්‍ය ශාන්ති මෙන්ඩිස් යන සිවු දෙනායි.

නිබන්ධය අවසානයේ ඔවුන් නිගමනය ලෙස මෙසේ කියනවාථ ‘‘CKDu නිදන්ගත වකුගඩු රෝගයට දායක වන හේතුකාරකයන් ගණනාවක් පැවතිය හැකි බව පෙනී යනවා. අප සොයා ගත් කරුණුවලට අනුව පැළෑටි මත පදනම් වූ ඖෂධ ගැනීම හෝ (බටහිර) වේදනානාශක ඖෂධ අනිසි ලෙස ගැනීම හෝ මෙම රෝගයට හේතුවන්නේ යැයි සිතිය නොහැකියි.’’

‘‘අපේ ප‍්‍රතිඵලවලට අනුව මේ රෝගය හමුවන ප‍්‍රදේශවල ජනයා දිගු කාලීනව සිය ආහාර හරහාත්, කෘමිනාශක හරහාත් කැඞ්මියම් බැර ලෝහයේ අඩු මට්ටම්වලට නිරාවරණය වී තිබෙනවා. මීට අමතරව මේ ජනයා ඊයම් හා ආසනික් ලෝහවලට ද ආහාර හරහා නිරාවරණය වී තිබිය හැකියි. රෝගීන්ගේ මුත‍්‍රා සාම්පල්වල තිබූ කැඞ්මියම් හා ආසනික් මට්ටම් වකුගඩුවලට හානි කරන මට්ටමේ වූවා. විශේෂයෙන්ම කැඞ්මියම් බැර ලෝහය මෙරට නිදන්ගත වකුගඩු රෝගයට හේතුවක් විය හැකි අවදානම් සාධකයක් (risk factors) බව පෙනෙනවා. මීට අමතරව සෙලීනියම් පෝෂණ ඌණතාවය හා පාරම්පරිකව ජානමය වශයෙන් වකුගඩු රෝගීන් වීමේ වැඩි නැඹුරුවක් පැවතීමද මෙකී රෝගය හට ගැනීමට තුඩු දිය හැකි යැයි විශ්වාස කළ හැකියි.’’

නිබන්ධය පුරාම ඔවුන් කියන්නේ තව දුරටත් විවිධ කෝණයන්ගෙන් මේ රෝගය විද්යාත්මකව අධ්යයනය කිරීමේ වැදගත්කමයි. මිනිස් දේහය එකවර ආහාර, පාන, ආශ්වාස වාතය හා වෙනත් රම හරහා බහුවිධ බලපෑම්වලට පත්වන බැවින් එක් රෝගයකට හේතු වන සාධකයක් නිශ්චිතව වෙන් කර තහවුරු කර ගැනීමේ අපහසුතාවට මේ පර්යේෂකයන් මුහුණ දුන්නා.

මේ සීමාවන් තුළ අවදානමක් මතු කරන හෝ තීව‍්‍ර කරන සාධක මොනවාදැයි හඳුනා ගැනීමේ උත්සාහයක් තිබුණා. විශේෂයෙන් රෝගයෙන් පෙළෙන අයගේ සාම්පල්වල කැඞ්මියම් මට්ටම් වඩා ඉහළ වීම සැලකිය යුතුයි. එසේම කැඞ්මියම් හා ආසනික් ලෝහ දෙකට එකවර නිරාවරණය වූ විට ඒ එකක් තනි තනිව ශරීරගත වීමට වඩා දිගු කාලීන බලපෑමක් කරන බවද පෙනෙනවා.

සෙලිනියම් යනු අපේ ශරීරයට මඳ වශයෙන් අවශ්‍ය අංශුමාත‍්‍ර මූලද්‍රව්‍යයක් (ක්ෂුද්‍ර පෝෂකයක්). ශරීරයට සෙලිනියම් ලැබෙන්නේ බිත්තර, මාළු, මස්, හතු වර්ග හා සමහර ඇට වර්ග හරහායි. ස්වාභාවික වකුගඩු සිරුර තුළ රැක ගැනීමේදී ශරීරගත සෙලීනියම් මට්ටම උපකාර වන බවත්, මෙම පරීක්ෂාවලට ලක් වූ රෝගීන්ගේ සෙලීනියම් ඌණතා පැවතීම හරහා එම ආරක්ෂාව ඔවුන් නොලද බවත් පර්යේෂකයෝ කියනවා.

පොදුවේ හඳුනා ගත් ප‍්‍රවණතාවක් නම් නිදන්ගත වකුගඩු රෝගය හට ගන්නේ භූගත ජලය පානයට ගැනීම බහුලව සිදුවන ප‍්‍රදේශවල ජනයාට බවයි. මේ ප‍්‍රදේශවල භූගත ජලයේ ස්වභාවය කැල්සියම් හා ෆ්ලෝරයිඞ් මට්ටම් ඉහළයි. ඓතිහාසිකව ජනයා මේ ජලය පානය කළද වකුගඩු රෝගයක් වාර්තා වී තිබුණේ නැහැ. එහෙත් වඩා මෑත කාලයේ ආහාරපාන රටා වෙනස්වීම, ජලයේ ඛනිජ ප‍්‍රමාණය වැඩිවීම, අධික උණුසුම් පරිසරයක ඇති තරම් ජලය දිනපතා පානය නොකිරීම ආදී සාධක ගණනාවක සංකලනය මේ ප‍්‍රදේශවාසීන්ට නිදන්ගත වකුගඩු රෝගය සෑදීමේ ඉඩ වැඩි කළාද?

මෙම ප‍්‍රදේශවල පරීක්ෂා කළ එළවළුවල හා මසුන්ගේ කැඞ්මියම් හා ඊයම් මට්ටම් ජාත්‍යන්තරව නිර්දේශිත උපරිම මට්ටම්වලට වඩා ඉහළින් පැවතියා. ඒ කියන්නේ මිනිස් සිරුරට නුසුදුසු තරම් බැර ලෝහ ආහාර හරහා නිරායාසයෙන්ම ශරීරගත වන බවයි. මේ කැඩ්මියම් එන්නේ කොහි සිටද?

නිදන්ගත වකුගඩු රෝගයන් ලෝකයේ වෙනත් රටවලින් ද වාර්තා වී තිබෙනවා. එම රටවල එයට දක්වන ප‍්‍රතිචාරවලින් ශ‍්‍රී ලංකාවට ද ආදර්ශ ගත හැකි බව CKDu ජාතික පර්යේෂණය කළ විද්වතුන් කියනවා. විශේෂ අවධානයක් යොමු කළ යුතු පියවර නම්:

  • එම ප‍්‍රදේශවල සියලූ ජනයාට පිරිසිදු පානීය ජලය ලැබීමට සැලැස්වීම.
  • රසායනික පොහොර ඇතුලූ සියලූ කෘෂිරසායනික නිසි නියාමනයක් හා අධීක්ෂණයක් යටතේ භාවිතය.
  • බැර ලෝහ අඩංගු බැටරි භාවිතයෙන් පසු ඉවත දැමීමේදී පරිසරය දුෂණය විය හැකි ලෙස මුදා නොහැරීම.
  • දුම්පානය හා වකුගඩු රෝග අතර ඍජු සබඳතාවක් සොයා ගෙන ඇති බැවින්, දුම්කොළ පාලනය.
  • බැර ලෝහ සමහරක් වාත දුෂණය හරහා ආශ්වාස කිරීම සිදු වන නිසා වාත දුෂණය පාලනය කිරීම.

මෙයින් පෙනී යන්නේ සරල තනි පියවරක් නොව පොදුවේ මහජන සෞඛ්‍යයට හිතකර වන පියවර රැසක් ගත හැකි හා ගත යුතු බවයි.

CKDu ජාතික පර්යේෂණයේ ප‍්‍රතිඵල වාර්තාව පදනම් කර ගෙන සෞඛ්‍ය අමාත්‍යාංශය අදාළ පාර්ශවයන්ගේ සහයෝගයෙන් විවිධ පියවර ගැනීම අරඹා තිබෙනවා.

‘‘කෘෂිකර්ම අමාත්‍යාංශය, වාරිමාර්ග දෙපාර්තමේන්තුව, විද්‍යා හා තාක්ෂණ ආයතන, සමාජසේවා රාජ්‍ය ආයතන ආදියේ සහභාගීත්වය ඇතිව අප උත්සාහ කරන්නේ අපේ රටේ ජනතාව වකුගඩුවලට හානි කරන සාධකවලට නිරාවරණය වීම හැකිතාක් අවම කිරීමටයි. නිදන්ගත වකුගඩු රෝගය හමු වන ප‍්‍රදේශවල ජල සැපයුම විධිමත් කිරීමටත්, රසායනික පොහොර හා කෘමිනාශක රටට ලබා ගැනීම හා රට තුළ බෙදා හැරීම වඩා හොදින් නියාමනය කිරීමටත් පියවර ගනු ලබනවා’’ යැයි පර්යේෂණ නිබන්ධය අවසානයේදී එහි කතුවරුන් ප‍්‍රතිඥාවක් දෙනවා.

Villagers carry coffin containing body of Seneviratnalage Jayatillake, Lankan farmer who suffered from a mystery kidney disease, during his funeral in Padaviya Sri Lanka - Photo by Eranga Jayawwaardena, Associated Press

Villagers carry coffin containing body of Seneviratnalage Jayatillake, Lankan farmer who suffered from a mystery kidney disease, during his funeral in Padaviya
Sri Lanka – Photo by Eranga Jayawwaardena, Associated Press

මෙම රෝගයට ප‍්‍රතිචාර දැක්වීමේදී සෞඛ්‍ය අමාත්‍යංශය පෙරටු කරගත් සමස්ත ලාංකික රාජ්‍ය තන්ත‍්‍රය හා ලක් සමාජයටම විශාල අභියෝගයක් වන්නේ රෝගකාරක සාධකය නිශ්චිත ලෙස හඳුනාගන්නා තුරු බලා නොසිට ප‍්‍රතිකාර මෙන්ම වැළැක්වීමේ ක‍්‍රමෝපායන් ක‍්‍රියාත්මක කිරීමයි.

2013 වන විට මෙරට සෞඛ්‍ය සේවා සඳහා රජය වාර්ෂිකව වෙන් කෙරෙන මහජන මුදල්වලින් 5%ක් පමණ මෙම රෝගයෙන් පෙළෙන අයට ප‍්‍රතිකාර කිරීමට වැය කෙරුණා. රෝගයේ උත්සන්න අවස්ථාවලට එළැඹි විට සතියකට 3-4 වතාවක් රුධිරය කාන්දු පෙරීම (kidney dialysis) අවශ්‍යයි. මේ සඳහා යොදා ගන්නා යන්ත‍්‍ර මුළු රටේම රාජ්‍ය රෝහල් පද්ධතියේ ඇත්තේ 200කට අඩු සංඛ්‍යාවක්.

රෝගීන්ට ප‍්‍රතිකාර කිරීමට අවශ්‍ය යටිතල පහසුකම් ප‍්‍රමාණවත් නොවීම නිසා සෞඛ්‍ය සේවා පීඩනයට ලක්ව තිබෙනවා. බොහෝ රෝගීන්ට හා ඔවුන්ගේ පවුල්වලට පෞද්ගලික රෝහලකින් රුධිර කාන්දු පෙරීම සිදුකරගන්නට වත්කමක් නැහැ. (එබඳු එක් සැසිවාරයකට රු. 12,000ක් පමණ වැය වනවා.)

රෝගයට ලක් වූ පවුල් සාමාජිකයා බොහෝ විට පවුලේ ප‍්‍රධාන හෝ එකම ආදායම් උපදවන්නායි. මේ නිසා රෝගීන්ගේ පවුල් ආර්ථික වශයෙනුත්, ඉනික්බිති මානසිකව හා සාමාජයීය ලෙසත් මහත් පීඩාවට පත්වනවා.

මෙය සෙමෙන් දිග හැරෙන මානුෂික ඛේදවාචකයක්. මේ ව්යසනයට මුහුණ දී සිටින පවුල් දහස් ගණනක් සිටිනවා. මෙයට රතිචාර දැක්වීම හා රෝගීන් රැක බලා ගැනීම හුදෙක් රජයට පමණක් කළ හැකි දෙයක් නොවෙයි. පෞද්ගලික අංශය, ස්වේච්ඡා ආයතන, විද්වත් කණ්ඩායම් ඇතුලූ සමාජයේ සැමට මෙම සුබසාධනයේ කොටස්කරුවන් විය හැකියි.

මේ මානුෂික ප‍්‍රශ්නය තමන්ගේ පටු න්‍යායපත‍්‍රවලට අමතර තර්කයක් බවට හරවා ගත් සමහර අන්තවාදී පරිසරවේදීන් හා දේශපාලන ක‍්‍රියාකාරිකයන් ද සිටිනවා. ඔවුන්ගේ ප‍්‍රකාශ හා උද්ඝෝෂණ නිසා මේ අභියෝගය හරිහැටි තේරුම් ගෙන එයට ප‍්‍රතිචාර දැක්වීම ව්‍යාකූල වී තිබෙනවා. ඒ ගැන මීළඟ සතියක කථා කරමු.